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跨越七年的抗击骨髓瘤之路,她被丈夫宠成众人羡慕的样子

来源:骨髓瘤病友关爱之家 2023-09-16 23:18:10

陈女士是一名骨髓瘤患者,今年60岁。患病前,她能歌善舞,爱好旅游,像一个能量源源不断的小太阳。bAM帝国网站管理系统

2015年11月,陈女士在跳广场舞时感到双腿异常,之后确诊骨髓瘤中期疼痛将她拉扯,让她一度解便都得靠丈夫帮忙。每当她想放弃时,丈夫何先生成为她身边另一个给予她能量的太阳。bAM帝国网站管理系统

2019年6月,我们采访过两夫妻,他们以夫妻双重视角向我们讲解了他们的抗癌之路bAM帝国网站管理系统

今年是陈女士抗癌的第7年,何先生提起当年妻子生活无法自理时,一阵感慨,何先生调侃现在的妻子:“活得比我这个健康人还潇洒。”bAM帝国网站管理系统

近几年,两夫妻的旅游足迹踏遍全国,跟团的途中,导游和游客没有人能察觉到陈女士是一位骨髓瘤病人。为陈女士做了一辈子饭菜的何先生,如今“家庭地位逆转”,吃到陈女士做的一手好菜。bAM帝国网站管理系统

陈女士和何先生无惧骨髓瘤,他们总是强调,要开开心心过每一天,癌症没什么可怕的bAM帝国网站管理系统

让我们来看看,陈女士和何先生的抗癌故事这几年又发生了哪些变化?bAM帝国网站管理系统

直面骨髓瘤,顽强抵抗

前段时间,有一个段子火遍全网:穿最花的围裙,是四川男人的着装时尚。四川男人下厨,成了宠妻的标配,何先生就是这样的人。bAM帝国网站管理系统

四川人何先生就有这样一个下厨围裙,橘黄色的围兜,绿色的包边。年代太过久远,何先生早已记不清围裙的来历,看到围兜上模糊的印花,大概是某次买味精时的赠品。bAM帝国网站管理系统

何先生就穿着这样的下厨围裙,为妻子陈女士做了一辈子的饭。bAM帝国网站管理系统

妻子陈女士是个“好吃嘴儿”,典型的四川人无辣不欢。可是,在2015年底开始,何先生为陈女士准备的饮食,再也不能重辣重油,甚至能让陈女士独立坐在茶几前吃饭,都是一种奢望。bAM帝国网站管理系统

2015年11月,陈女士在广场上跳舞,那是她最热爱的运动。无论在哪里,只要音乐响起,就能瞬间调动她身上的舞动DNA。那晚,陈女士觉得自己双腿像脱节一般,最熟悉的广场舞舞姿变得异常吃力,陈女士怀疑自己崴到脚了。bAM帝国网站管理系统

疼痛隐隐持续,丈夫何先生觉得不大对劲,隔年8月,何先生提出带妻子去医院看看,他以为是骨质增生方面的问题。bAM帝国网站管理系统

疼痛从脚步蔓延到腰部,医生初步判断是骨头方面的问题,让陈女士购买了护腰盔甲(支架)。陈女士天天带着护腰支架,腰部的疼痛感丝毫没有缓解。bAM帝国网站管理系统

约60% 的多发性骨髓瘤会被误诊,患者时常误以为自己患有骨质疏松或肾脏等方面的疾病,陈女士也经历了这个阶段。bAM帝国网站管理系统

之后,何先生又带着妻子陈女士前往四川省医院,挂了风湿科的门诊号。入住风湿科住院部的当天,陈女士做了相关检查,一天的时间还没有呆满,就收到转血液科住院部的通知。bAM帝国网站管理系统

何先生心里一沉,在他的认知里,“血液科”三个字足够沉重。他快速安抚自己,不允许自己在陈女士面前率先胡思乱想。bAM帝国网站管理系统

住进血液科住院部,何先生察觉到病房氛围凝固。陈女士的病房一共住了三位病人,都是骨髓瘤患者。早上查房时,何先生假装不在意,实则竖着耳朵听医生和病人的交流,不好的预感将他缠绕。bAM帝国网站管理系统

之后,医生避开陈女士,把何先生单独叫到办公室,何先生不好的预感应验了——陈女士确诊多发性骨髓瘤bAM帝国网站管理系统

何先生没有隐瞒妻子,他故作轻松地告诉陈女士:“既然得了这个病,我倾家荡产都要陪你治,尽力治嘛,还是莫法该死也就认了。”bAM帝国网站管理系统

何先生为人耿直,性格风趣,表达方式比较粗粝,在疾病的面前,他会直面死亡的话题,在对何先生的采访中,他多次提到“死亡”:bAM帝国网站管理系统

“我把钱(给她)医完了,该死就死了吧。”bAM帝国网站管理系统

“人最终都要死,老嬢儿(四川话,老婆的意思)她活着的每一天,我都要经悠她(四川话,照顾的意思)让她开心。”bAM帝国网站管理系统

事实上,在他粗犷的语言之下,藏着一颗无比温柔的内心。他一直陪同着陈女士,用最积极正向的态度,抵御病魔bAM帝国网站管理系统

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药品迭代,像一束曙光,照进阴霾的癌症之家

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何先生和陈女士是组合家庭,1994年,两人在一位修表师傅的介绍下相识。bAM帝国网站管理系统

彼时,37岁的何先生和32岁的陈女士一见如故。两人对彼此的评价都是:真诚,适合过日子。bAM帝国网站管理系统

结为夫妻后,何先生和陈女士以及她的母亲住在一起,在成都过着平凡且安逸的小日子。这段婚姻就像中间人修表师傅手里的钟表,日子的指针在表盘上孜孜不倦地前行,用刻度记录了光阴的长度。bAM帝国网站管理系统

何先生在铁路局工作,是一位列车员,陈女士是“农转非”,日常靠打零工赚钱。bAM帝国网站管理系统

每天何先生下班以后,会为陈女士做饭吃。bAM帝国网站管理系统

何先生穿着那身橘黄色的下厨围裙,一次次为陈女士端上四川特色美食水煮肉片、香辣干锅等,水煮肉片是陈女士最喜欢何先生做得一道菜,起锅前,滚烫的油淋在肉片和莴笋尖上,发出“滋啦”一声响,油亮香辣的水煮肉在滚油里翻腾着被端上桌,陈女士大口朵颐,两个人的婚姻生活,也因此火辣而热络。bAM帝国网站管理系统

妻子陈女士确诊骨髓瘤以后,何先生在职场外驾驶的生活列车,也随之脱轨了。bAM帝国网站管理系统

确诊后,医生让陈女士打了两针硼替佐米,当时昂贵的价格,没有劝退何先生,他丝毫没有犹豫。bAM帝国网站管理系统

陈女士在四川省医院血液科总共住了两次院。第一次住院期间,陈女士疼痛加剧,生活一度无法自理。bAM帝国网站管理系统

两个多月的住院阶段,何先生开启两点一线的生活。bAM帝国网站管理系统

每天白天,何先生在铁路上驾驶列车,下班后第一时间赶到医院。没有丈夫的帮助,陈女士连排便都无法独立完成,陈女士每天眼巴巴地盼着丈夫下班,协助她上厕所。bAM帝国网站管理系统

何先生有时坐在床边,凹陷的床垫会牵扯到陈女士,痛得她无法忍受。夜晚,陈女士时常被疼痛拉扯得无法入睡。bAM帝国网站管理系统

省医院床位紧张,家属陪床只能设置在医院走廊里。每晚,何先生每2小时就要从陪护床上爬起来,悄悄地走到陈女士的病床前,给她按摩舒缓疼痛的位置,再帮她盖好被子。bAM帝国网站管理系统

硼替佐米给陈女士带来手脚麻木的后遗症,何先生和妻子协商后决定停止使用。bAM帝国网站管理系统

后来,医生告诉何先生可以选择使用来那度胺进口药。只要是对妻子好的方案,何先生总会毫不犹豫地选择bAM帝国网站管理系统

时代向前,治疗方案不断更新,像一束曙光,照进阴霾的癌症之家。bAM帝国网站管理系统

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病情稳定,他们携手跨过七年抗癌之路

刚开始使用来那度胺时,一个月要花费6400多元钱。陈女士舍不得,甚至偷偷减量,复查时引起身体指标异常。bAM帝国网站管理系统

何先生知道后,罕见地对陈女士发了脾气。bAM帝国网站管理系统

何先生掰着手给陈女士核算,自己即将退休,单位会给何先生一笔退休金,兄弟姐妹也无私地帮衬着他们,何先生让陈女士不要有后顾之忧。“大不了卖房子嘛。”何先生评估过了,自己的房子在当时能卖五六十万。bAM帝国网站管理系统

房子是一方遮风避雨之处,有妻子才是一个完整的家。bAM帝国网站管理系统

彼时,陈女士住院时同病房的一位女性去世了。在住院期间,何先生风趣的性格时常逗得病房里充满欢笑声,他们也和病友留了联系方式,发展为朋友。当何先生买了一瓶蛋白粉,想送给陈女士曾经并肩作战的病友时,何先生从病友的丈夫口里,得到了这个噩耗。bAM帝国网站管理系统

陈女士很震惊,从那以后,陈女士遵医嘱,安心吃药。bAM帝国网站管理系统

至今,陈女士一直服用进口药来那度胺。“老嬢儿,吃药莫得?”成为何先生每天都要对陈女士的叮嘱。bAM帝国网站管理系统

多年来,何先生承包了家里所有的家务。陈女士也在何先生的细心照料下,身体逐步稳定。bAM帝国网站管理系统

每个月,陈女士要去四川省医院复查一次,医生总夸她,各项指标都维持得很好。陈女士时常说,是丈夫给了她第二次生命bAM帝国网站管理系统

何先生总结了一套照顾骨髓瘤患者的心得:bAM帝国网站管理系统

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● 患者需要保持良好的卫生习惯,勤换衣服,保持舒服的状态;bAM帝国网站管理系统

● 在干净卫生、营养均衡的前提下,尽量满足患者,该吃吃、该喝喝,开心过好每一天;bAM帝国网站管理系统

● 积极乐观的心态,至关重要。bAM帝国网站管理系统

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骨髓瘤病人,也要活得潇潇洒洒

 

如今陈女士身体状况稳定了,每天早上7点钟,何先生和陈女士吃完早饭以后,陈女士负责去菜市场买当天的饭菜,何先生则去茶馆,和一群老伙伴喝茶,过着慢节奏的退休生活。bAM帝国网站管理系统

午饭,陈女士有时会为何先生露两手,何先生称陈女士蒸菜一绝,一道甜烧白是何先生的最爱美食。甜烧白是四川传统名菜,将豆沙夹入五花肉片蒸至酥软,吃起来鲜香甜糯,丰腴形美。就像何先生和陈女士两位退休人士的爱情,甜而不腻。bAM帝国网站管理系统

午睡后,两人会结伴去茶馆打一会儿麻将,输赢不重要,就图个乐儿。两个人相伴相随,不紧不慢,就好好地享受当下日子的美好。bAM帝国网站管理系统

每天吃完晚饭,何先生会带着陈女士去家附近的音乐公园散步。时至今日,何先生还会在散步时,和妻子感叹确诊骨髓瘤时,那段艰辛的日子。bAM帝国网站管理系统

彼时,陈女士无法生活自理,洗澡洗头、上厕所都需要丈夫帮助,现在两人能手牵手,走在热闹的公园街头,这是7年前的何先生无法想象的美梦。bAM帝国网站管理系统

近几年,两人到处去旅游,他们的足迹遍布青岛、蓬莱、桂林,四川周边的都江堰、青城山、平乐古镇。bAM帝国网站管理系统

何先生自称自己是老年人,不会做攻略,所以他们的旅行会报旅行团。每趟旅行,同游的导游和游客没有人会意识到,健谈开朗的陈女士是一名骨髓瘤患者,她看上去,和健康人没什么两样。天吃一次来那度胺,不会对他们缤纷的旅游生活造成困扰bAM帝国网站管理系统

前几天,何先生调侃陈女士:“你一天到处耍,哪儿像个病人哦,比我还潇洒。”陈女士佯装生气地说:“我把一瓶墨水倒你脸上哦。”何先生摇头摆脑地说:“来撒,泼噻。人家是‘锦上添花’,我老嬢儿让我‘枕上添花’。”bAM帝国网站管理系统

何先生也会假装无奈,叹气说:“结了婚,就相守一辈子嘛,总不能一纸休书把你甩了嘛。”bAM帝国网站管理系统

这样的段子嵌入他们日常生活的每一天,陈女士每天都被何先生逗得哈哈大笑,或许那些段子不那么好笑,却着实温润了陈女士的生活。bAM帝国网站管理系统

如今,每天晚上,在成都音乐公园的广场上,会看到这样一对平凡的夫妻,陈女士听着广场舞的音乐响起,会不自觉地用手臂舞动几番,她旁边有个62岁的丈夫,宠溺地望着她。bAM帝国网站管理系统

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专家点评bAM帝国网站管理系统

李慧bAM帝国网站管理系统

主任医师   医学博士  硕士生导师bAM帝国网站管理系统

四川省人民医院血液科行政副主任bAM帝国网站管理系统

电子科技大学医学院教授bAM帝国网站管理系统

四川省卫健委学术技术带头人bAM帝国网站管理系统

四川省学术技术带头人后备人才bAM帝国网站管理系统

中华医学会血液学分会青委会委员bAM帝国网站管理系统

四川省医学会白血病专业组副组长bAM帝国网站管理系统

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第一届,第二届四川省血液学会青年委员会副主委,四川省女医师协会血液学分会副主委,四川省医学会血液学会秘书,四川省干部保健健康教育专家,任多个杂志编委。bAM帝国网站管理系统

主持或参与两项国家自然基金项目,多项省部级重点科研项目,发表论文40余篇;出版论著1部,注册3项临床实验,获授权发明专利2项;对血液系统肿瘤基础和临床有深入研究。bAM帝国网站管理系统

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多发性骨髓瘤是一个需要长期治疗管理的慢性疾病,有一整套规范的整体治疗方案,比如我们给每个患者都建立了专属的疾病档案,建议至少每两个月来门诊进行随访评估bAM帝国网站管理系统

当病人疾病进行诱导和移植或巩固治疗后,还需要长久的维持治疗,长期维持可显著延长患者生存期。bAM帝国网站管理系统

但是能否长期的维持治疗,费用是不得不考虑的重要因素,值得庆幸的是来那度胺进入医保后大大降低患者的支付费用,使更多的患者能支付得起费用进行长期治疗,造福更多的骨髓瘤患者。bAM帝国网站管理系统

这期间需要患者不断和医生沟通,持续规范化的治疗,提高生存质量,推迟疾病的复发。bAM帝国网站管理系统